Neuralgische Amyotrofie. Help, mijn arm doet pijn en de kracht is ineens veel minder! 

Door: Gemma van der Kolk

In 2023 heb ik de cursus ‘Plexus Management’ gevolgd. De reden hiervoor is dat ik al een aantal patiënten met Neuralgische Amyotrofie (NA) behandeld heb en hier meer over wilde weten. Nu weten ze daar in het Radboud UMC hier heel veel vanaf en geven ze er een cursus over. 

Wat is Neuralgische Amyotrofie?
Als je een NA doormaakt, dan heb je een primaire ontsteking van de plexus brachialis en of lumbalis. De plexus, wat is dat? Dat is een streng met zenuwen.
De aandoening is auto-immuun en de oorzaak van dit defect van het immuunsysteem is nog onbekend. Oké, gaan we weer. Auto-immuun, wat is dat? Bij een auto-immuun aandoening richt je immuunsysteem zich tegen je eigen lichaam. Bij een auto-immuunziekte worden door je eigen immuunsysteem (per vergissing) gezonde en goed werkende cellen in uw lichaam aangevallen. Dit kan ontstekingen veroorzaken.
De ontsteking houdt enkele dagen tot maanden aan en zorgt in 95% van de gevallen voor extreme zenuwpijn. Deze pijn wordt snel gevolgd door een vlekkige uitval in het aangedane ledemaat. Na het uitdoven van de initiële pijn hebben veel patiënten vrij snel te maken met restklachten.

Meer feiten over NA

  • Het wordt ook wel Parsonage-Turner Syndroom of idiopathische brachialis plexopathy genoemd. 
  • De gemiddelde leeftijd waarop de idiopathische NA ontstaat is 40 jaar. De erfelijke vorm ontstaat gemiddeld rond het 20ste levensjaar.
  • Vroeger dacht men dat het maar zeldzaam voorkwam, maar inmiddels weten we dat het een incidentie (aantal nieuwe patiënten per jaar) heeft van 1 op 1000. 

Het komt dus net zo vaak voor als het cervicaal radiculair syndroom (nek hernia).

Wat is er beschadigd?
Het axon is beschadigd. Een axon is een uitloper van een zenuwcel. Hij geeft elektrische impulsen door en zo zorgt voor informatieoverdracht in de hersenen. Sommige axonen zijn langer dan één meter. Het axon zal achter de beschadiging afsterven en langzaam maar zeker herstellen. Echter is herstel traag en niet volledig. Hoeveel herstel uiteindelijk plaats zal vinden is niet te voorspellen.

Het is alsof je een peloton (denk aan wielrennen) uitdunt. Dus als je eerst 100 renners had, kan het zijn dat je er nu nog maar 50 hebt.

Dat betekent dat je mogelijk minder tempo kunt maken, dus minder kracht hebt. Tevens kunnen die 50 renners minder afwisselen en zijn ze samen sneller moe dan 100 renners. Dus de kracht die je kunt leveren is sneller op.  

Hoe lang duurt het voordat mijn zenuwen hersteld zijn?
Dit kan maanden tot jaren duren. In het algemeen zeker 1,5 jaar.

Waar heb ik nu last van?
In het algemeen vooral van klachten door de manier van gebruik van de schouder na de NA. Het is nodig om alle bewegingen van de arm te bekijken en waar nodig te veranderen. Hiermee proberen we het bewegen makkelijker, meer efficiënt te maken waardoor het minder belastend wordt. In het begin kan het betekenen dat het activiteitenniveau te hoog is en naar beneden bijgesteld moet worden, alvorens de belasting weer opgebouwd kan worden en je geleidelijk weer activiteiten op kunt pakken.

Hoe komt het dat ik zo snel en lang aanhoudend pijn heb?
De overbelasting is al zo sterk aanwezig dat een kleine druppel de emmer doet overlopen en hij dan voorlopig ook blijft overlopen. Op het moment dat klachten meer beheersbaar worden zijn kleine zaken minder provocerend.

Waarom geeft rust vaak geen verlichting van klachten?
Vaak is rust niet efficiënt, in houding, maar ook in timing. Op tijd rusten met een goede ergonomie luistert nauw, maar kan erg effectief zijn. De balans in je dagelijkse leven is van groot belang. Inzicht hebben in wat je doet op een dag en wat voor effecten dat heeft is essentieel en belangrijker nog wat je ermee doet. 

Hoe kunnen wij als fysiotherapeut helpen?
Verbetering van het bewegen van het schouderblad is een belangrijk onderdeel van de behandeling. Dus we gaan bezig met het bewegen en het gelijktijdig stabiliseren van het schouderblad. Effectieve oefentherapie is simpele oefentherapie. In makkelijke oefensituaties (bijvoorbeeld ruglig) wordt de basis gelegd voor gebruik van de arm, waarbij steeds de schouderblad-positie leidend is of iemand moeilijkere bewegingen aan kan. Hierbij moet gewaakt worden voor grote stappen en vooral de tijd genomen worden om resultaat te krijgen. Op het moment dat patiënten in staat zijn in oefensituaties de schouderblad-positie met een milde belasting te handhaven wordt het noodzakelijk deze te implementeren in het dagelijks leven van de patiënt. Hierbij zal oefentherapie variëren en voor elke patiënt anders zijn.

Bovenstaande is het technische gedeelte, maar we hebben meer te doen met elkaar. Want, hoe ga je om met deze langdurige klachten? Tevens kost het veel energie en dus is het van belang dat we met elkaar gaan kijken hoe de energie optimaal besteed kan worden. En hoe je ervoor zorgt dat je zoveel mogelijk energie ervoor hebt.
Natuurlijk gaan we ook bezig met hoe je je dagelijks leven weer op kunt pakken met de mogelijkheden die er zijn met je arm.